Najťažšie pre mňa bolo rozpovedať svoj životný príbeh

Každý rok si 22. septembra pripomíname Svetový deň chronickej myelocytovej leukémie. Toto onkologické ochorenie postihuje predovšetkým ľudí v produktívnom veku.

Marošovi Havranovi, zakladateľovi pacientskej organizácie CML Life, ho diagnostikovali, keď mal 30 rokov.

Prečo ste sa rozhodli založiť pacientsku organizáciu?
Vznik združenia bol vlastne výsledkom spoločnej aktivity dvoch pacientov, jedného lekára a jedného podporovateľa. V roku 2010, v čase, keď sme združenie zakladali, bol akútny nedostatok relevantných zdrojov o diagnóze CML.

Internet bol plný nepresných, starých či zavádzajúcich informácií a bežný pacient nemal šancu sa v tom zorientovať. Svojím spôsobom tento informačný pravek komplikoval to, aby bol pacient plne informovaný a pripravený na plnohodnotné, predovšetkým mentálne akceptovanie dostupnej liečby. Treba si uvedomiť, že len pár rokov pred vznikom nášho združenia bola chronická myelocytová leukémia smrteľnou chorobou bez existencie účinnej liečby, a tak hlad po relevantných informáciách od novodiagnostikovaných pacientov bol veľký a oprávnený.

Aké boli začiatky?
Ak mám hovoriť sám za seba, najťažšou na celom začiatku bola práVýroba lieku, ktorý pomôže pacientovmu imunitnému systému bojovať proti rakovinovým bunkám, trvá niekoľko týždňov. Liek sa vyrába z pacientových vlastných T-lymfocytov, ktoré sa pomocou genetickej modifikácie mimo jeho tela upravia tak, aby mali na svojom povrchu chimérický receptor antigénu (CAR), teda špeciálny rozpoznávací znak. Následne sa mu do tela takto upravené T-lymfocyty vrátia už ako CAR-T v jednej jedinej infúzii. Sú schopné lepšie rozpoznať a zničiť nádorové bunky. Terapia je určená pre pacientov s niektorými ve publicita, s ktorou sme spojili predstavenie združenia. To, že sa v nejakom momente celá krajina prostredníctvom televíznej obrazovky alebo novín dozvie, že máte leukémiu, je enormný nápor na psychiku a zásadný vstup do vašej životnej intimity. Pritom rozhodnutie založiť združenie a pomáhať takouto cestou pacientom bolo jednoduché. Najťažšie preto pre mňa bolo posadiť sa pred ľudí a rozpovedať svoj životný príbeh.

Bunky pacienta upravia tak, aby bojovali proti rakovine krvi

Prečo si myslíte, že sú pacientske organizácie dôležité?
Každý novodiagnostikovaný pacient potrebuje informácie a pacientska organizácia mu ich dokáže poskytnúť. Je to centrálny zdroj relevantných a aktuálnych informácií k diagnóze a k samotnej liečbe. No tak, ako pri iných ochoreniach, v prípade onkologických obzvlášť platí, že osobná skúsenosť s konkrétnou diagnózou sa nedá ničím nahradiť a medzi pacientmi je vymieňanie si takýchto skúseností najviac cenené.

Ako pracuje pacientska organizácia na Slovensku?
Práca v pacientskej organizácii je predovšetkým o komunikácii, získavaní nových poznatkov a o vymieňaní si skúseností. Viac-menej pravidelne pripravujeme aj celoslovenské stretnutia pacientov, podujatia, ktoré majú zvýšiť povedomie o chronickej myelocytovej leukémii, teda CML. Pri príležitosti Medzinárodného dňa CML napríklad organizujeme event Daj košom leukémii. A v neposlednom rade je práca pacientskej organizácie aj o priamom kontakte, rozhovore s pacientom, jeho rodinným príslušníkom či priateľom.

Koľko máte momentálne členov a ako sa k vám možno pridať?
Počet členov sa pohybuje okolo stovky a prevažne sa k nám dostali prostredníctvom registrácie na internetovej stránke www.cmllife.sk. Naša webová stránka v dohľadnom čase dostane aj nový šat a funkcionality tak, aby spĺňala štandardy aktuálnej doby. Niektorí členovia k nám prišli po tom, ako sa zúčastnili na našich pacientskych stretnutiach.

Ovplyvnila fungovanie vašej organizácie pandémia koronavírusu?
V tomto prípade je to predovšetkým o tom, že nie je možné stretávať sa, respektíve stretávať sa vo väčších skupinách. A tak sme tohtoročnú edíciu Daj košom leukémii mali v online priestore a rovnako som sa virtuálne zúčastnil aj na medzinárodnej pacientskej konferencii CML Horizons. Na čo ste najviac hrdý? Ja osobne som najviac hrdý na všetkých tých vedcov, lekárov a výskumníkov, ktorí stoja za obrovským úspechom v podobe vynájdenia účinnej molekulovej liečby na diagnózu chronická myelocytová leukémia. Ich práca mi totiž zachránila život.

Záleží nám na pacientoch