Predstavte si, že prídete k lekárovi, ktorý vám navrhne liečbu určitým liekom. A pozrie si, ako u vás bude pôsobiť. Zdá sa vám to až neuveriteľné? Prediktívne algoritmy sa už v zahraničí však využívajú a umelá inteligencia možno v budúcnosti naozaj pomôže k cielenejšej liečbe. O novinkách v oblasti zdravotníckych digitálnych technológií a ich prínose pre pacientov sa hovorilo na Európskom samite o inováciách pre pacientov, ktorý už piaty rok zorganizovala spoločnosť Novartis.

Tento rok sa Európsky samit o inováciách pre pacientov (EPIS), ktorý na virtuálnej platforme privítal zástupcov pacientskych združení z celej Európy, zameral na nanajvýš aktuálnu tému. Pandémiu koronavírusu, čo pozitívne a čo negatívne priniesla pre pacientov. Počas dvoch webinárov sa pacienti mohli dozvedieť, ako digitálna komunikácia zmenila svet pacientov i to, ako umelá inteligencia mení skúsenosti pacientov so zdravotníckym systémom. Hlavný program sa zase venoval digitálnej komunikácii, pohľadu na jej budúcnosť, pozitívnym i negatívnym aspektom či odporúčaniam, ako zabezpečiť, aby z nej pacienti naďalej profitovali.

Príbehy z „korona doby“

EPIS priniesol aj viacero osobných výpovedí, skúseností, ktoré môžu pomôcť aj ďalším ľuďom. Ako napríklad vlastný príbeh Vincenta Keu- nena, ktorému ako 43-ročnému diagnostikovali leukémiu. Rakovina kostí sa o 3 mesiace objavila aj u jeho 10-ročného syna. Dnes sú obaja nažive a zdraví, i keď jeho syn prišiel o nohu. Prežité skúsenosti však softvérového inžiniera Vincenta priviedli k tomu, aby priniesol riešenie, ktoré by v rámci jednej plat-formy dokázalo zapojiť pacientov. Zvládlo by tiež manažovať ich chorobu a zároveň merať výsledky.

Pomocou bezplatnej aplikácie pacienti môžu mať na jednom mieste všetky výsledky, či už z nemocnice, alebo z laboratórií, a deliť sa o ne s tými, komu dôverujú. Dostávajú nové informácie, môžu sa tak vzdelávať, pripomína im napríklad aj užívanie liekov. Navyše pacienti majú zaznamenané vybrané dáta, a tým sa uľahčuje ich komunikácia s odborníkom. Zároveň sa pacienti môžu dozvedieť aj o klinických skúšaniach pre ich vlastnú diagnózu.

Digitálne technológie pomocníkom lekárov

Laure Accolas z Francúzska zase priblížila, ako pomáha dlhodobé monitorovanie na diaľku pacientkam s rakovinou prsníka. Táto aplikácia totiž umožňuje každodenné sledovanie pacientov, ktorí tak môžu byť v kontakte s lekármi, ale nie sú vystavení riziku COVID-19. Ak by sa však ich zdravotný stav zmenil, veľmi rýchlo môžu svojho onkológa informovať. Antonella Celano z Talianska rozprávala o online psychologickej podpore pre pacientov s reumatologickým ochorením, na ktorej spolupracovali s expertmi.

Vďaka podobným službám sa pacienti necítia sami. Cieľom konferencie však nebolo len vzájomné vymieňanie si skúseností a poznatkov medzi pacientskymi organizáciami. Rovnako ním bolo aj nájdenie zhody, čo boli najväčšie prínosy a výzvy tohto obdobia, a tiež príprava odporúčaní, ktoré umožnia, že pacienti budú z digitálneho zapojenia ďalej profitovať. Pacienti tak hlasovali o najväčších pozitívach a negatívach digitálnej komunikácie i o tom, čo potrebujeme ponechať a ktoré aspekty musíme zmeniť.

EPIS 2020
Vzhľadom na zdravie a bezpečnosť účastníkov bol EPIS 2020 úplne virtuálnym.

K lekárovi už nielen osobne

Účastníci konferencie rozhodli, že najväčším prínosom sa stal virtuálny prístup ku konzultáciám a službám zdravotníkov, ako aj to, že sa udržala kontinuita starostlivosti, resp. sledovanie pacienta. Tiež vyzdvihli možnosť zostať stále informovaný. K negatívam zaradili menej osobných interakcií s odborníkmi, nemožnosť riadne využívať technológie, ako aj nechuť zo strany zdravotníkov využívať tieto technológie. Väčšina účastníkov konferencie však mala s používaním digitálnych technológií skôr pozitívnu skúsenosť. Ako sa zhodli, výhody digitálneho zapojenia pre pacientov ďaleko prevažujú nad nevýhodami.

Súčasťou konferencie bola aj lokálna diskusia so zástupcami pacientskych organizácií na tému, ako môžeme zabezpečiť, aby pacienti naďalej profitovali z digitálnej komunikácie v postpandemickom svete. Všetky zúčastnené krajiny boli rozdelené do štyroch skupín a dávali odporúčania z rôznych pohľadov. Niektorí pre pacientske organizácie, iné pre lekárov, tvorcov pravidiel či IT vývojárov. Naša slovenská skupina sa venovala hľadaniu odpovede a navrhovala odporúčanie pre tvorcov pravidiel, teda politikov.

EPIS 2020

Diskutovali aj slovenské pacientske organizácie

„Aj v našom slovenskom hube sa diskutovalo o mnohých zlepšeniach. Hovorilo sa o potrebe vzdelávania lekárov a napokon aj politikov, aby sme im priblížili svet pacientov. Nakoniec sa však zúčastnené slovenské pacientske organizácie zhodli na tom, že by mali umožniť implementáciu štandardov liečby v prostredí ambulantných softvérov lekárov,“ uviedla Katarína Žiaková, Patient Advocacy Manager Novartis Slovakia.

Aké sú teda odporúčania pacientov?

Zástupcovia pacientskych organizácií z celej Európy hlasovaním rozhodli o odporúčaniach pacientskej komunity. Pacientskym organizáciám navrhujú vytvorenie národnej digitálnej platformy pre pacientov (na vzdelávanie, stretnutia, online konzultácie s odborníkmi). Tvorcom pravidiel zase, že je potrebné vzdelávať ako zdravotníkov, tak aj organizácie pacientov.

Dobrý centrálny vzdelávací nástroj a obsah pre všetky pacientske organizácie v krajine by bol veľkou podporou pre lepšie využitie existujúcich nástrojov a mohol by sa ďalej distribuovať medzi pacientov. Odporúčanie pre vývojárov je, aby na vývoji digitálnych riešení už od počiatočnej fázy spolupracovali s pacientmi a zdravotníckymi pracovníkmi. Zdravotníckym profesionálom zase navrhujú, aby implementovali štandardizované platformy používané odborníkmi aj pacientmi, zahŕňajúce napríklad telekonzultácie.

European Patient Innovation Summit (EPIS) je spoločná platforma zástupcov pacientov z rôznych terapeutických oblastí z celej Európy, ktorá im poskytuje priestor na spoločnú diskusiu, vzájomné informovanie sa, ako aj hľadanie riešení v oblasti digitálneho zdravia. Každoročne, už od roku 2016, ho organizuje a financuje spoločnosť Novartis. V tomto roku sa EPIS 2020 sústredil na hlavnú tému – Ako čo najlepšie využiť nové príležitosti na komunikáciu s pacientmi, ktoré priniesla pandémia COVID-19. Na virtuálnu konferenciu sa zaregistrovalo približne 300 zástupcov rôznych pacientskych organizácií z celej Európy, z ktorých necelú tridsiatku tvorili aj členovia pacientskych organizácií zo Slovenska.